ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΕΚΠ/ΚΩΝ Π.Ε ΘΗΒΑΣ «Ο ΠΙΝΔΑΡΟΣ»
ΠΑΡΟΔΟΣ ΑΓΙΟΥ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΥ 3 ΘΗΒΑΣ (Εντός 3ου Δημοτικού) Τ.Κ: 32200
ΜΕΓΑΛΗ ΑΝΑΓΚΗ ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΗΣ ΣΤΗΡΙΞΗΣ ΣΥΝΑΔΕΛΦΟΥ ΣΤΗΝ ΠΕΡΙΟΧΗ ΜΑΣ
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ ΕΠΙΘΕΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467 IBAΝ: GR2501401210121002002008467 Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175 IBAN: GR3901107200000072048001175 Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Η κατάθεση των χρημάτων να γίνει μέχρι 31/10/2019 (όπου είναι εφικτό μπορούν να εμπλακούν και οι σύλλογοι γονέων).
Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο. Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά! Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!! ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ - ΡΑΦΑΗΛ!!!!!
ΧΡΗΣΙΜΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ από τους γονείς: Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/ Ο μικρός μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ! Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο μας γέμισε ελπίδα, καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/…/fda-approves-innovative-gene-therapy-…
Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 17. Όπως όλοι οι γονείς, θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και πλέον μας επιτρέπεται να ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι όσο πιο υγιές και αυτόνομο γίνεται!!! Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς! Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Απευθυνθήκαμε στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως πληροφορηθήκαμε προφορικά πως το αίτημά μας απορρίφθηκε από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, ενώ εξακολουθούμε να μην έχουμε πάρει επίσημα την απάντηση στα χέρια μας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Τα σχόλια ελέγχονται από τους διαχειριστές του ιστολογίου για υβριστικό, προσβλητικό ή ρατσιστικό περιεχόμενο, πριν εμφανιστούν δημόσια. Δε θα δημοσιεύονται, επίσης, σχόλια που περιέχουν προσωπικές επιθέσεις χωρίς πολιτικό περιεχόμενο.
ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΠΟΣΤΟΛΗ ΣΧΟΛΙΩΝ
1. Γράψτε το σχόλιό σας στο σχετικό πλαίσιο.
2. Γράψτε τα στοιχεία της λεκτικής επαλήθευσης (λατινικοί χαρακτήρες).
3. Aπό τη λίστα Eπιλογή ταυτότητας επιλέξτε Όνομα/Διεύθυνση URL και γράψτε το όνομα ή το ψευδώνυμό σας (δε χρειάζεται να συμπληρώσετε το πεδίο Διέυθυνση URL).
4. Πατήστε στην επιλογή ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΤΕ ΤΟ ΣΧΟΛΙΟ ΣΑΣ.
5. Ελέγξτε αν εμφανίστηκε το μήνυμα επιβεβαίωσης στο πάνω μέρος του παράθυρου σχολιασμού.