«Μίλτος: Νύχια βαμμένα σάπιο μήλο ή η γνωριμία μου με τον αυτισμό»

   

της Ελένης  Λιντζαροπούλου 

Αναδημοσίευση από το Διάστιχο

Σε όλους εκείνους τους εξαίρετους ανθρώπους που, με μόνα εφόδια την αγάπη και το πάθος, εργάζονται στον χώρο της ψυχικής υγείας.

Τον γνώρισα πριν από αρκετά χρόνια. Με την αδελφή του ήμασταν φίλες μόλις λίγο καιρό τότε, κι έτσι δεν είχε τύχει να πάω στο σπίτι της και να συναντήσω την οικογένειά της. Ήταν ένα βράδυ στα μέσα Μαρτίου. Καλεσμένες και οι δυο σε μια εκδήλωση-υποχρέωση, είπαμε να πάμε μαζί για να αντιμετωπίσουμε την «αμηχανία της εισόδου σε κλειστό χώρο» και είχαμε συμφωνήσει να περάσω να την πάρω.

Έτσι γνώρισα τον Μίλτο. Ήταν τότε 23 χρόνων. Ένα όμορφο αγόρι, με τεράστια εκφραστικά μάτια, μόνιμα χαμογελαστό.

«Μίλτο, πες “γεια σου”», είπε η φίλη μου.

«Γεια σου», απάντησε αυτός και έφυγε.

Τον άκουγα να βαδίζει ακατάπαυστα στα μέσα δωμάτια κουδουνίζοντας μιαν αρμαθιά κλειδιά και μιλώντας μιαν ακατάληπτη γλώσσα – κάτι ανάμεσα σε πνιχτές μικρές κραυγές και σε παιχνίδι με αόρατη παρέα.

Ένιωσα αμήχανα. Αν έχετε συναντήσει παιδιά με νηπιακό αυτισμό και νοητική υστέρηση, ίσως με καταλάβετε. Στην αμηχανία μου ήρθε να προστεθεί και η κατάσταση της μητέρας τους, η οποία είχε καρκίνο και έκανε ήδη την τρίτη σειρά θεραπειών. Φύγαμε. Η φίλη μου ένιωσε τον πανικό μου, αν και προσπαθούσα να κρυφτώ.

Τα πράγματα στην σχέση μας και στην ζωή τους εξελίχθηκαν ραγδαία. Το επόμενο καλοκαίρι πέθανε η μητέρα τους, ενώ και εμείς ήδη είχαμε γίνει «κολλητές». Τον Μίλτο όμως δεν τον είχα δει ξανά από εκείνη την πρώτη φορά. Συνήθως εμείς βγαίναμε βράδυ κι ο Μίλτος ήταν σπίτι ή συναντιόμασταν τις ώρες που ήταν στο σχολείο του. Βρεθήκαμε ξανά όλοι μαζί όταν χρειάστηκε, με τον θάνατο της μητέρας τους, να πάμε στην Πρόνοια.

Οι κοινωνικές υπηρεσίες στην Ελλάδα είναι μια γκρίζα ζώνη. Ενώ η φίλη μου έσπαγε τα μούτρα της στην «ευαισθησία» του «κράτους πρόνοιας» και στην διάθεση των υπαλλήλων να εξαντλήσουν τον νόμο στο πρόσωπο του Μίλτου, εγώ ήμουν στον διάδρομο μαζί του. Οι φωνές της ακούγονταν σε τρεις ορόφους τουλάχιστον. Είχε μάθει από μικρή να διεκδικεί για τον αδελφό της και γινόταν έξαλλη που, κυρίως και συνήθως, διεκδικούσε το αυτονόητο.

Ξαφνικά, εκείνος άρχισε να παίζει με τα δάχτυλα και τα νύχια μου. Μαρμάρωσα. Βλέπετε, εκτός από την αμηχανία της συνάντησης, έβγαινε τώρα και η αμηχανία απέναντι στο άγγιγμα. Δεν καταλάβαινα.

Όταν δεν καταλαβαίνουμε και απέναντι σε ό,τι δεν είναι στον μικρόκοσμο ασφαλείας που έχουμε φτιάξει και τον λέμε «ζωή μας», γινόμαστε τουλάχιστον ηλίθιοι. Έτσι κάπως έγινα κι εγώ, ηλίθια. Ευτυχώς άφησα το χέρι μου, έστω και άψυχο και χωρίς ανταπόκριση, στην διάθεση του Μίλτου. Μαρμάρωσα, αλλά δεν τραβήχτηκα.

Ξαφνικά, θυμήθηκα μια παιδική μου εικόνα: εγώ ξαπλωμένη σ’ ένα κρεβάτι να βλέπω τηλεόραση και δίπλα μου η μητέρα μου. Της κρατούσα το χέρι και έπαιζα με τα δάχτυλα και τα νύχια της. Ήταν βαμμένα «σάπιο μήλο», ακόμη νιώθω οικειότητα με αυτό το χρώμα, θυμίζει «μανούλα». Έπιανα ένα ένα δάχτυλο και ακουμπούσα το νύχι στα χείλια μου, σαν να έβαζα κραγιόν. Εκείνη γελούσε και μου έδινε το επόμενο.

Άφησα τον Μίλτο να παίξει με τα νύχια μου. Η παιδική μου θύμηση με έκανε να αισθανθώ πιο άνετα. Ο Μίλτος, με την εικόνα νεαρού άνδρα, ήταν ένα παιδί που έπαιζε με τα βαμμένα νύχια μου.

Στα χρόνια που ακολούθησαν, η σχέση με τον Μίλτο μού χάρισε στιγμές απίθανες και ακόμη αποτελεί ένα από τα πιο φωτεινά σημεία της ζωής μου και της οικογενειακής μας ζωής. Κατάλαβα την αμηχανία, τον αυτισμό μας, την ενοχή που νιώθουμε απέναντι στην αναπηρία, τον θυμό των ανθρώπων που έχουν στις οικογένειές τους πρόσωπα με αναπηρίες, γνώρισα τις δυσκολίες και τα εμπόδιά τους.

Έζησα απείρου κάλλους εμπειρίες όταν η «κανονικότητά μου» ήρθε αντιμέτωπη με τις φυσικές δυνατότητες του Μίλτου και έμαθε να αγαπά, να αποδέχεται και να περιμένει. Η ζωή μου, η ζωή μας, γέμισε από τις «ατάκες» του.

«Θα κάνεις μπάνιο, Μίλτο;» 
«Γιατί, βρομάω;»
«Θες λίγο κέικ, Μίλτο;»
Του ρίχνει μια ματιά, δεν του αρέσει η όψη αποτυχίας που έχει και…
«Όχι, κάνω δίαιτα».

«Μίλτο, το ξέρεις ότι είμαι υποψήφια στις εκλογές;»

«Καλά να πάθεις».
Κορυφαία στιγμή, η συμμετοχή του στη χριστουγεννιάτικη γιορτή του τελευταίου σχολείου του, του Κέντρου «Θεοτόκος». Ο Μίλτος, ο οποίος έχει και θαυμάσια φωνή και ξέρει τους στίχους δεκάδων τραγουδιών, θα έλεγε την «Άγια Νύχτα». Βγαίνει στο κέντρο της σκηνής με υπόδειξη της δασκάλας του, χαμογελάει, μας χαιρετά και αρχίζει να τραγουδά: «Ρίξε στο κορμί μου σπίρτο να πυρποληθώ, αυτή η αγάπη στ’ άστρα μ’ ανεβάζει…»

Ο Μίλτος σήμερα ζει στο Γαλαξίδι, στην Εστία «Άγιος Νικόλαος». Δεν τον βλέπω πολύ. Μιλάμε στο τηλέφωνο, όμως. Η σχέση μας είναι βαθιά. Αναγνωρίζει τη φωνή μου κι αυτό με κάνει απίστευτα χαρούμενη.

***

Ο Μίλτος δεν είναι μια ακόμη δακρύβρεχτη ιστορία παρακατιανών προαστίων με φτώχεια, αναπηρία και μιζέρια. Η οικογένεια είχε χρήματα. Βασικό αυτό. Επίσης, λόγω της συνολικής στάσης ζωής, των απόψεων και του ισχυρού χαρακτήρα και των δύο γονέων, ο Μίλτος δεν παρέμεινε ένα «μυστικό ντροπής» μακριά από τα μάτια του κόσμου. Είχε την καλύτερη εκπαίδευση που μπορούσε να υπάρξει, κοινωνικοποιήθηκε, όσο ήταν δυνατόν για την κατάστασή του, και ήρθε σε επαφή μόνο με την θετική πλευρά του χώρου της ψυχικής υγείας, αυτή των αφοσιωμένων εργαζομένων. Συγκροτημένα άτομα, με έμφυτη ευγένεια, προικισμένα με υπομονή. Διότι στον χώρο αυτό δεν αρκούν οι γνώσεις, θέλει και χαρίσματα για να αντεπεξέλθεις. Πρόσωπα οικεία και αγαπημένα παντοτινά.

Όλα αυτά όμως δεν τον προστάτεψαν από το «γκρίζο» του συστήματος και των νόμων μιας χώρας που, ελάχιστα ως καθόλου, επενδύει στους τομείς της πρόληψης, της προαγωγής, της θεραπείας, της φροντίδας και της ένταξης ως οφείλει αφού, στατιστικά, ένα 10% του πληθυσμού έχει αναπηρία.

Έτσι:

• Ο αυτισμός στην πράξη δεν αναγνωρίζεται ως αναπηρία, αφού το κράτος συνδέει την αναπηρία με τα κινητικά προβλήματα, την έλλειψη όρασης, ακοής κ.λπ. Η Π.Ο.Σ.Κ.Α.Μ.Ε.Α. αγωνίζεται και διεκδικεί χρόνια την αλλαγή της νομοθεσίας και στον τομέα αυτό.

• Τα πρόσωπα με παθήσεις και αναπηρίες που «δεν έχουν γυρισμό» αναγκάζονται να περνούν διαρκώς από επιτροπές για την ανανέωση επιδομάτων και συντάξεων.

• Στην Ελλάδα υπάρχουν πολύ λίγα κέντρα εκπαίδευσης ατόμων με αυτισμό και συγγενείς αναπηρίες, ειδικά μετά το 25 έτος ηλικίας που θεωρούνται ενήλικες.

• Το πιο μεγάλο ίσως ζήτημα για τα πρόσωπα με αναπηρίες είναι η Κάρτα Λειτουργικότητας, ένα αίτημα χρόνων των αναπηρικών φορέων, που θα απάλλασσε από ταλαιπωρίες και τόνους εγγράφων στη συναλλαγή με τις υπηρεσίες. Ένα είδος Αναπηρικής Ταυτότητας – πιστοποίησης και διαβεβαίωσης του αναπήρου.

Σήμερα που η κρίση βαθαίνει, τα αναπηρικά δικαιώματα και οι διεκδικήσεις υποχωρούν, όπως υποχωρεί κάθε τι που θεωρείται περιττό και «πολύ». Ας μην το επιτρέψουμε.

Με αφορμή την 3η Δεκεμβρίου, Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία.